Près de deux ans après sa première injection de Zolgensma, la petite Pia est retournée à l’école mercredi. Un moment inattendu pour les parents de la fillette qui ont voulu partager ce moment.
Le 10 octobre 2019, après une incroyable générosité de toute la Belgique, la petite Pia a reçu une injection de Zolgensma, le médicament le plus cher du monde, qui mobilisé et c’est la Famille qui a permis de récolter la somme de 1,9 million d’euros.
Et ce mercredi est un jour spécial pour la petite fille et ses proches. En fait, comme tous les autres enfants du pays, Pia est retournée à l’école. Inimaginable il y a encore quelques mois.
Parce qu’aujourd’hui Pia n’est plus un bébé. Pia est une petite fille de presque 3 ans avec de beaux cheveux blonds. Et qui continue de parler : « Et de penser à la peur que ses cordes vocales n’aient pas été assez fortes pour parler pendant sa maladie… » a dit la mère de Pia à Nieuwsblad.
« Nous n’avons même pas parlé d’école depuis longtemps parce que Pia n’était pas censée avoir l’âge d’aller à l’école », poursuit-elle.
Si les parents de Pia ont partagé cette journée spéciale, c’est parce que c’était une jour symbolique est et pour remercier tous ceux qui se sont réunis.
Déplaisante surprise pour une mère flamande de la région liégeoise. Une facture de plus de 1400 euros pour les SMS envoyés par son fils de 14 ans pour aider Pia.
Toute la Belgique s’est mobilisée pour aider les parents du bébé de neuf mois Pia, qui souffre de rachis musculaire atrophie. L’amyotrophie spinale est mortelle chez les jeunes enfants car elle provoque une atrophie musculaire, qui affecte particulièrement la fonction pulmonaire.
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