La maladie de Charcot : une pathologie neurologique dégénérative
La maladie de Charcot est une pathologie neurologique dégénérative qui affecte progressivement tous les muscles du corps, sans autre perspective que la mort par asphyxie si rien n’est fait. En France, environ 6 000 personnes en sont atteintes, qui deviennent progressivement prisonnières de leur corps. Les patients atteints de cette maladie sont condamnés à être emmurés dans leur propre corps jusqu’à ce que la loi Leonetti s’applique enfin à eux.
La loi Claeys-Leonetti : une législation restrictive
En France, la loi Claeys-Leonetti, qui encadre la fin de vie, ne laisse pas mille portes de sortie aux patients atteints de la maladie de Charcot. Pour avoir recours à la sédation profonde et continuer jusqu’à la mort prévue par la législation, il leur faut attendre d’être en phase terminale. Soit, en ce qui les concerne, l’atteinte des facultés respiratoires et la paralysie quasi totale. Sans prise en compte, aucune, des souffrances endurées jusqu’à présent. Les 184 citoyens membres de la convention citoyenne pour la fin de vie ont appelé à des changements profonds de la loi, en faveur d’une légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté.
Chantal : une patiente atteinte de la maladie de Charcot
Chantal, une patiente atteinte de la maladie de Charcot depuis sept ans, souffre de la restriction de la loi Claeys-Leonetti. Elle est condamnée à être emmurée dans son propre corps jusqu’à ce que la loi s’applique enfin à elle. Elle craint les interprétations que le corps médical pourrait faire d’une nouvelle loi. Pour elle, autoriser l’aide active à mourir, c’est redonner une qualité de vie à des malades condamnés. En réalité, plus que de les emmener vers la mort, on leur offre de la vie.
Mots clés : maladie de Charcot, loi Claeys-Leonetti, fin de vie, euthanasie, suicide assisté.