Weltnachrichten – DE – Téléthon: Le petit lion combat les maladies grâce à sa passion pour les chevaux

« Je ne m’y attendais pas », sourit encore Léo, des étoiles dans les yeux et un visage rieur à la mention de son séjour au Cadre Noir à Saumur en octobre dernier. Grâce au Téléthon de l’AFM, ce garçon de 10 ans atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth a partagé pendant deux jours le quotidien des cadres supérieurs équestres de la prestigieuse école du Maine. et-Loire. Une aventure que le grand public peut découvrir à l’occasion du téléthon diffusé sur France 3 ce vendredi soir à partir de 21h. .

«C’était incroyable d’être là», raconte le jeune habitant d’Herblay-sur-Seine, passionné de chevaux. . Je me suis entraîné avec Céline Gerny, l’athlète de dressage paralympique. Je connaissais le Cadre Noir depuis que je vis un épisode de l’émission C’est pas sorcier de Jamy Gourmaud. je voulais partir. Je veux y travailler maintenant! « 

Car, malgré la maladie neuromusculaire dégénérative dont souffre Léo depuis sa naissance, Léo ne manque pas d’ambition. Et l’équitation adaptée, qu’il pratique une fois par semaine au club Le Pied à étrier de Fosses depuis l’âge de quatre ans, est l’un de ses meilleurs alliés. .

« Il allie l’utile à l’agréable », explique Stéphanie, sa mère. . En tant que parents, nous voyons surtout le côté médical. En montant, il peut garder son corps tendu. Il fait travailler certains muscles, notamment dans le dos. Il ne voit plus la page loisirs. Pratiquer l’équitation, cela lui permettra de s’épanouir et de faire face à un quotidien difficile. « 

Monter à cheval est plus qu’une bouffée d’air frais et donne au jeune Léo, élève CM2 dans une école de Saint-Gratien où sa famille vivait avant le déménagement, un sentiment de « liberté ». .

Et surtout, pour contenir une maladie qui continue de gagner du terrain. « Son pronostic vital n’est pas figé, mais les spécialistes nous ont récemment dit qu’il perdrait la marche », poursuit Stéphanie. . Il y a quelques années, on nous a dit que sa maladie progressait lentement, mais ce n’est pas. . Il a également une perte de motricité fine. Ses mains se courbent. « 

Pendant la marche, vers l’âge de 18 mois, ses parents ont commencé à « voir des problèmes ». . «Il ne marchait pas beaucoup et n’avait pas de mobilité normale, même si je n’aime pas le terme», se souvient Stéphanie. . Dans les mois qui ont suivi, la prise de responsabilité s’est avérée difficile. « Les médecins ne nous ont pas écoutés », se plaint Stéphanie. Après un long processus, le diagnostic a été posé en juin 2015.

Depuis, la vie de cette famille a été bouleversée par des consultations en milieu de soins. «On le soulève, on l’aide à s’habiller, on lui met des bretelles pour qu’il ne tombe pas», raconte son père Franck. . Nous vérifions que sa chaise électrique est complètement chargée. Nous aidons également avec soin. Se brosser les dents peut être difficile certains jours. Tranchez votre viande ou ouvrez également un pot de yaourt. Le Lion est très dépendant de beaucoup de choses quotidiennes. « 

Cadre Noir, Téléthon, Saumur