World News – FR – Une petite fille du Tarn-et-Garonne a pris soin d’elle grâce aux dons du Téléthon

Le 34. L’édition du Téléthon a lieu ce week-end et à Castelferrus (82), Ophélie, la mère d’Elisha raconte comment sa fille de deux ans atteinte d’une maladie héréditaire mortelle peut être guérie grâce à un traitement rendu possible par des dons lors de l’événement caritatif.

Ophélie est la mère d’Elisa, qui souffre d’une atrophie musculaire de la colonne vertébrale, une maladie génétique très grave. A Castelferrus, dans le Tarn-et-Garonne, elle raconte comment sa fille a été traitée grâce à la thérapie génique, notamment grâce aux dons de la manifestation caritative, dont la 34e. L’édition ouvre ce vendredi. « C’est une maladie neuromusculaire génétique qui fait régresser les muscles. Ma fille a le type 1, la forme la plus sévère de la maladie », explique Ophélie.

Les conséquences sont très visibles: De 4 à 5 mois, Elisa perd la position de sa tête, ne lève plus ses bras, plus ses jambes, et ne s’est jamais assise. . Le pédiatre propose alors à ses parents deux types de traitements «qui ne guérissent pas la maladie», précise Ophélie. « Qui les arrête?. « 

Elisa a donc accès à la thérapie génique: une injection à vie qui modifiera les symptômes manquants et changera sa vie. «Maintenant, elle tient la tête, elle est assise seule, elle lève les bras, appuie sur ses jambes, cherche des objets, a trouvé son équilibre. « 

« Nous avons très peur qu’il y ait moins de dons car il y a moins de divertissements que d’habitude », s’inquiète la mère d’Elisha. . Ce traitement n’aurait pas été possible sans des dons à 3637. Vous avez financé des recherches sur cette thérapie génique il y a 30 ans. . « 

« Ce week-end nous nous mobiliserons et donnerons ensemble la #ForceDeCure pour les familles et les chercheurs »: @MPokora, sponsor du # Téléthon2020, vous pouvez compter sur vous! Le téléthon a lieu une fois par an et c’est maintenant! Faire un don: ☎️ 3637💻 https: // t. co / Kq0bPbDoBrpic. Twitter. com / TEPTW1Fok6

Vous êtes #TropFort! C’est le slogan du Téléthon pour cette année. Trop fortes ces familles qui combattent la maladie tous les jours. Trop de ces chercheurs qui transforment les gènes en médicaments. Trop forts ces volontaires, trop forts ces donateurs. Ce slogan tient aussi au fait que le téléthon est forcément compliqué par la restriction et que les volontaires ont besoin de plus de force que d’habitude.
Parmi les événements qui ont résisté dans le Tarn-et-Garonne: les marchés auront lieu à Réalmont, Cagnac, Villefranche-d’Albigeois, Saint-Juéry, Cabanès ou encore Cahuzac et Lavaur. Les organisateurs parient également sur un téléthon plus généralisé cette année, les événements étant reportés en décembre, janvier ou même février.. .

Ophélie, elle marche sur le plateau de l’émission Téléthon. «Nous trouvons d’autres familles qui ont reçu une thérapie génique, et nous pouvons donner de l’espoir aux familles qui viennent d’être diagnostiquées. Cela montre aux gens que donner est important car le progrès est réel et cela a vraiment sauvé la vie de notre fille! « 

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Téléthon, thérapie génique, atrophie des muscles rachidiens, pédiatrie