Ce dimanche 21 mars, c’est la Journée mondiale de la trisomie 21. 70 000 personnes en France sont concernées par ce handicap. Vous avez un 47e chromosome. En cette année marquée par Covid-19, le quotidien des familles est déjà plus difficile que compliqué en temps normal.
Sandrine Frison est la mère de Camille, 24 ans, atteinte du syndrome de Down. En 2019, elle a fondé son association «Chromosome Surprise & Co» pour aider les familles à la fois du côté aidant et du côté aidant. Elle a ouvert un centre d’accueil à Bourgoin-Jallieu et récemment sur l’Isle d’Abeau au centre Michel Colucci. A l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21 ce dimanche, Sandrine Frison revient sur 2020, compliquée par le contexte sanitaire.
« C’est très difficile pour les familles et pour notre club. Mais surtout c’est plein des familles en désarroi et au bord de l’épuisement parce qu’elles voient leurs enfants mal à l’aise », explique Sandrine Frison. Les deux restrictions et ensuite le couvre-feu ont beaucoup à voir avec cela. «Si on arrête toute stimulation en situation de handicap, une régression s’opère, ce qui est bien plus important que dans une situation normale», poursuit-elle.
La situation sanitaire complique le quotidien des familles touchées par la trisomie 21 explique Sandrine Frison , président de la co-association & Chromosome Surprise
« Par exemple, aller chez le médecin peut être compliqué car il ne peut pas s’adapter à notre enfant. Là, la restriction a rendu certaines personnes dites normales plus terrifiantes. Ils ne sont pas aussi patients comme ils sont avec des enfants ou des adultes ayant une déficience intellectuelle », regrette Sandrine.
Même si le quotidien de ces familles est bouleversé par l’actualité de la santé, Sandrine Frison se laisse pas décevoir. Elle va directement aux familles pour alléger les contraintes. Par exemple, faire du sport. « Celia, 13 ans, n’a pas été à l’école depuis deux ans. Sa mère voulait qu’elle recommence à faire de l’exercice, alors nous sommes allés au gymnase. Mais comme il est fermé, je vais chez elle. Nous allons jouer faire du sport et danser ensemble »dit Sandrine.
Sandrine Frison, présidente de Chromosome Surprise & Co, va directement aux familles pour continuer à les soutenir et surmonter les contraintes de santé
Il offre un moment de paix pour la famille. «C’est toujours bien d’avoir une heure ou deux par mois qu’une personne prenne le relais à la maison. Les frères et sœurs peuvent se joindre à nous. Ça va, ça ne vous dérange pas? Sandrine demande à Célia. « Pas du tout ! » répond-elle, très contente d’avoir Sandrine à la maison pour s’occuper d’elle. «Célia est venue chez moi et elle a même demandé à se rendormir! Je lui ai dit que nous allions voir», conclut Sandrine en souriant.
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– Syndrome de Down mondial Journée: une année compliquée pour les familles atteintes de Covid-19
– Journée mondiale de la trisomie 21 La vie quotidienne pour deux familles dans la Sarthe
– » On récupère les parents en ruines » : année Covid difficile pour les parents trisomiques
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